Autisme : comprendre le diagnostic, le choc et l'accompagnement

L’autisme, ou trouble du spectre de l’autisme (TSA), est un trouble neurodéveloppemental qui affecte la manière dont une personne communique, interagit socialement, apprend et perçoit le monde qui l’entoure. On parle de spectre, car les manifestations sont très variables d’un individu à l’autre, tant en intensité qu’en nature.

• Des difficultés de communication verbale et non verbale.

• Des interactions sociales inhabituelles.

• Des comportements répétitifs ou des intérêts très spécifiques.

• Une hypersensibilité ou une hyposensibilité sensorielle.

L’annonce du diagnostic : un bouleversement

• Le choc initial

Recevoir un diagnostic de TSA pour son enfant est souvent un moment de bascule. C’est un choc, un mot lourd, qui fait peur. Il vient heurter de plein fouet l’image qu’on s’était faite de l’avenir de son enfant.

• Le déni

Souvent, la première réaction est le refus de croire ce diagnostic : "Ce n’est pas possible", "Il parle, il sourit, ce n’est pas l’autisme", "Il va rattraper son retard." Ce mécanisme est naturel, il protège l’esprit d’une réalité trop brutale.

• Le deuil de l’enfant rêvé

Vient ensuite une étape de tristesse profonde, de deuil symbolique. On pleure non pas l’enfant réel, mais l’enfant que l’on avait imaginé : est-ce qu’il sera verbal ? aura t'il des amis ? Comment se déroulera sa scolarité ? Trouvera t’il sa place dans notre société ? Il faut du temps pour faire la paix avec cette nouvelle trajectoire.

• La colère ou la culpabilité

Pourquoi lui ? Qu’ai-je mal fait ? On peut ressentir de la colère envers les professionnels, le système, voire soi-même. Parfois, une culpabilité écrasante s’installe : "Je n’ai pas vu les signes", "J’aurais dû agir plus tôt."

• L’acceptation

Enfin, vient progressivement l’acceptation. Celle de la réalité de l’enfant, de ses besoins, de sa façon unique de voir le monde. C’est aussi le moment où l’on commence à chercher des solutions, à s’informer, à se battre pour l’aider à grandir et s’épanouir.

• Retard ou absence de babillage et de langage.

• Difficultés de contact visuel ou d’imitation.

• Réactions inhabituelles aux bruits ou aux textures.

• Intérêts restreints, fixation sur des objets.

• Résistance aux changements, attachement aux routines.

Chaque enfant est différent. Ces signes doivent être évalués par un professionnel.

Les causes exactes de l’autisme ne sont pas totalement connues, mais plusieurs facteurs sont identifiés :

• Génétiques : L’autisme a une forte composante héréditaire.

• Environnementaux : Complications à la naissance, exposition à certaines substances.

• Âge avancé des parents, prématurité ou faible poids de naissance.

Le diagnostic est souvent posé par une équipe pluridisciplinaire, à travers :

• L’observation du comportement.

• Des entretiens avec la famille.

• Des échelles standardisées.

• Une analyse du développement global de l’enfant.

Il n’existe pas de "remède" à l’autisme qui n’est pas une maladie mais un handicap, mais de nombreuses interventions peuvent améliorer la qualité de vie :

• Thérapies comportementales (ABA) : Pour enseigner des compétences et réduire certains comportements.

• Orthophonie : Pour améliorer la communication.

• Ergothérapie : Pour l’autonomie dans la vie quotidienne.

• Psychomotricité et soutien sensoriel.

• Traitements médicamenteux : Pour traiter l’anxiété, les troubles du sommeil, l’hyperactivité, etc.

• Soutien éducatif : Adaptations scolaires, AESH, structures spécialisées.

• Soutenir l’enfant… et ses parents.

Le chemin du diagnostic est souvent solitaire et semé d’obstacles. Mais il peut aussi devenir une aventure humaine, riche de découvertes. L’enfant autiste n’est pas "cassé". Il est juste différent. Il a besoin d’un environnement qui s’adapte à lui, et non l’inverse.

Le plus beau cadeau que l’on puisse lui faire, c’est de l’accepter tel qu’il est, sans vouloir "le guérir", mais en cherchant à l’accompagner avec bienveillance, respect et espoir.